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Eltern behinderter Kinder benötigen Hilfe


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Hilfe für Eltern

Die Geburt eines behinderten Kindes verändert die Dynamik innerhalb der Familie, vor allem dann, wenn es bei jungen Eltern das erste Kind ist. Das behinderte Kind erfordert einen großen physischen und psychischen Kraftaufwand; es strukturiert den Tagesablauf; es nimmt Einfluß auf die berufliche Tätigkeit und Freizeitgestaltung der Eltern; das Kind beeinträchtigt auch die sozialen Kontakte. Die Eltern brauchen in vielen Situationen konstruktive und. wirksame Hilfen. Ein Grundbedürfnis der Eltern besteht zunächst einmal darin, verständliche Informationen über die Behinderung ihres Kindes und Hinweise zur allseitigen Förderung des Kind.es
zu erfahren. Hier sind besonders neben den behandelnden Fachärzten und -
kliniken die Frühförderstellen gefordert. In der Personalausstattung einer
Frühförderstelle ist sichergestellt, daß Kompetenzen verfügbar sind, so
– im medizinische-therapeutischen Bereich (Kinderarzt mit neuropsychiatrischer
Subspezialisierung, Physio therapeuten, Krankenschwestern, Ergotherapeuten
)
– im pädagogisch-psychologischen Bereich (Psychologe, Sonder- bzw. Heilpädagoge,
Früherzieher)
– im sozialen Bereich (Sozialarbeiter, Sozialpädagoge).
Frühförderung als ganzheitliches und interdisziplinäres System von Hilfen
umfaßt Diagnostik, Therapie, pädagogische Förderung, Beratung und Anleitung der Eltern. Die in der diagnostischen Phase gewonnenen
Erkenntnisse stellen die Ausgangsbasis für eine gezielte, ganzheitliche
Entwicklungsförderung dar. Förderziele und -innalte werden individuell
auf das einzelne Kind und die Familie abgestimmt. Förderschwerpunkte
beziehen sich insbesondere auf
– die Vermittlung und Durchsetzung (fach-)ärztlicher Maßnahmen
– physiotherapeutische Maßnahmen (z.B. zur Entwicklung der Sensomotorik
und der motorischen Fähigkeiten)
– logopädische Maßnahmen (z.B. zur Behebung mundmotorischer Störungen und
zur Anbahnung der sprahlichen Kommunikati an
– ergotherapeutischeLeistungen
(z.B. zur Wahrnehrnungsförderung und kognitiven Entwicklung)
– psychologische Interventionen
und heilpädaggische Angebote (z.B. Anregungen zum Spielen und Lernen).
Bei der Verordnung häuslicher Übungsprogramme darf es zu keiner Überforderung für das behinderte Kind und seine Eltern kommen, es muß auch freie Zeit für unbeschwerte Kontakte und Entspannung bleiben. Die Eltern müssen zu folgender Erkenntnis gelangen: Die
Frühförderung behinderter Kinder hat - trotz der Belastungen für die Eltern - ihre besonderen Chancen in den ersten Jahren der kindlichen
Entwicklung, weil in den sog. “sensiblen Phasen” der frühen Kindheit
das Kind, für Außenreize besonders empfänglich ist, die Erfolgswahrscheinlichkeit am höchsten ist. Frühförderstellen werden
nach Abschluß der Betreuung auchHinweise zur welterführenden Versorgung
des behinderten Kindes geben, sei es - je nachArt und Ausprägungsgrad der
Schdigung - zu
– der regelmäßigen Kontrolle desGesundheits- und Funktionszustandes – der Behandlung vorübergehender aktueller Krankheitsre
zustände
– der Kontrolle der Restfunktionen und der Versorgung
mit technischen Hilfen
– der Veranlassung von Wiederholungsbehandlu ngen und von operativen Eingriffen.
Bei der Anwendung von technischen Rehabilitationshilfen geht es um
– Hilfen für den Haushalt (z.B. spezielle Eßgeräte)
– Hilfen für die Kleidung
– Hilfen für die persönliche Hygtene (Körperpflege, Bad,Toil.)
– spezielle Sitz- und Lagerungsgeräte
– Hilfen für die Wohnung
– Hilfen zur Fortbewegung
und zum Transport.
Zu den Leistungen einer Frühförderstelle gehört auch die Vermittlung von
eltern- und familienbezogenen Hilfen. Bedeutung wird dabei den Familienentlastenden Diensten (FED) und Sozialdiensten beigemessen. Die Betreuung des behinderten Kindes durch den FED ermöglicht Eltern und Geschwistern Freiräume zur Befriedigung individueller Bedürfnisse. Der FED wird auch als Ansprechpartner bei Problemen mit Institutionen sowie bei der Kontaktnahme mit anderen Eltern genutzt. Mobile soziale Dienste, die von öffentlichen und privaten Trägern (z.B. von Wohlfahrtsverbänden organisiert
werden, erstrecken sich u.a, auf
– Tätigkeiten im Bereich der Grund- und Behandlungspflege
– Hilfen im Haushalt
– Verpflegungs- und Reinigungsdienste
– Fahr- und Begleitdienste.
In vielen Regionen ist dieHeilpädagogische Familienhilfe anzutreffen. Es werden folgende Leistungen angeboten:
– Beratung der Familie
– Unterstützung der Familiebei der Bewältigung d.Behinderung
– Beratung und Hilfe bei Erziehungsfragen
– Hilfestellungen für die Geschwister
– Vermittlung von anderen Hilfsangeboten
– Hilfen imUmgang mit Betrieben u. Institutionen.
Von Nutzen für betroffene
Eltern ist,daßsich dieEltern auch entsprechenden Selbsthilfegruppen und
Mitgliederverbinden der Bundesarbeitsgemeinschaft “Hilfe für Behinderte” (z.B. dem Bundesverband für Körperbehinderte und Mehrfachbehinderte, der
AG Spina bifida uni? Hydrocephalus, derBundesvereinigung Lebenshilfe für
geistigBehinderte) anschließen. Die in der BAG “Hilfe für Behinderte” vereinigten Mitgliederverbinde bieten Mitgliedern und Interessenten folgende Leistungen bzw. Hilfen an:
– Beratung zu speziellen Fragen (medizinische Versorgung, Hilfsmittelversorgung,
Sozialrecht, Rehabilitation)
– Informationstagungen und Fortbildungskurse
– Vermittlung von Familienbegegnungen, Freizeitaktivitäten und Erholungsmöglichkeiten
– partnerschaftliche Zusammenarbeit mit Fachleuten
– Informationen über Neuentwicklungen auf dem Gebiet derMedizin
– fachübergreifender Erfahrungsaustausch
– Herausgabe von Periodiva, Informationsschriften und Themenheften.
Die Mitglierderverbände und nicht zuletzt die in Deutschland existierenden
Behindertenverbände bieten ihren Mitgliedern auch Rechtshilfen an, sei
es in der Beantragung von Pflegegeld, im Steuerrecht, in der Gewährung
von Sozialhilfe und Wohngeld (Vgl. dazu “St.Kanuth: Behindertes
Kind. Ratgeber durch das Behindertenrecht”. DTV München, 1996!). Im Zusammenhang mit dem Älterwerden des behinderten Kindes werden neue
Probleme aktuell. Die Eltern bedürfen überzeugender Entscheidungshilfen
für den Kindergartenund Schulbesuch sowie für die Berufsausbildung
und Arbeitstätigkeit. Mit dem angestrebten Kindergartenbesuch stellt sich
die Frage: An welchem Förderort (sprich Kindergarten) kann der erforderliche sonderpädagogische Förderbedarf am besten
bewältigt werden? Es bieten sich folgende Möglichkeiten an:
– Regelkindergarten (mit sonderpäd. Anleitung)
– Sonderkindergarten entsprechend der Behinderung
– integrierter Kindergarten für nichtbehinderte und behinderte Kinder
– Sprachheilkindergarten
– Heilpädagogische Tagesstätte für geistig behinderte Kinder
– auf Wunsch der Eltern Vorschulerziehung ausschl. unter familiärhäuslichen Bedingungen, wobei ein stundenweiser Besuch des Kindergartens in Erwagung gezogen werden sollte.
Für den nachfolgenden Schulbesuch wird sich die Frage “Regelschule oder
Sonderschule (ohne oder mit Heimunterbringung)” stellen. Bei mehrfachbehinderten, im besonderen bei intellektuell beeinträchtigten
Kindern wird die schwerwiegende Frage “Grundschule, Lernbehindertenschule, Geistigbehindertenschule oder
Abteilung für schwerstbehinderte Schüler an einer Sonderschule? ” zu beantworten sein. Für befähigte behinderte Grundschüler
wird für die nachfolgende schulische Entwicklung die Entscheidung “Hauptschule, Realschule oder Gymnasium?” zu treffen sein. Insgesamt gesehen, müssen verantwortungsbewußte Entscheidungen getroffen werden, Eltern erwarten eine sorgfältige Arbeitsweise der Fachleute und Institutionen,
überzeugende Ratschläge und Hilfen durch gute Freunde und Mitarbeiter
von Behindertenvereinigungen. Bei einer schulischen Integration (Regelschule) wird die positive Wertung der folgenden Einflußfaktoren erwartet:
– Sicherung des sonderpädagogischenFörderbedarfs
– Haltung der Pädagogen der Regelschule zur Integration
– Grundeinstellung der Mitschüler und ihrer Eltern
– Überwindung baulicher und räumlicher Barrieren
– Gewährleistung der Schulhygiene sowie therapeutischer und pflegerischer
Maßnahmen
– Schaffung materieller und technischer Voraussetzungen
– Zustimmung des Schulträgers.
Dir Entscheidung über die Schulbildungslaufbahndes mehrfach behinderten, intellektuell beeinträchtigten Kindesmuß eine langfristige Diagnostizierung und Förderung vorangehen, Diesem Anliegen kommen Sonderpädagogische
Diagnose- und Förderklassen nach. Den Rahmen für den Unterricht bildet der Lehrplan der Grundschule. Die Lehrer dürfen den Stoff der ersten beiden Jahrgangsstufen auf drei Jahre verteilen, um genügend Zeit für Fördermaßnahmen zu gewinnen. Nach dreijährigem Besuch der Diagnose-
und. Förderklasse wird die Entscheidung getroffen, welcher Schulart der Schüler zuzuordnen ist.Noch vor Abschluß der schulischen Bildung werden
von denEltern unddem behinderten Jugendlichen selbst Hilfen im besonderen
“Entscheidungs-Hilfenilzur Berufsausbildung und - tätigkeit erwartet vor allem bei der konkreten Beantwortung der folgenden Fragen:

Welcher Beruf kommt unter Berücksichtigung der Behinderungs- und Leistungsstruktur am ehesten in Frage? Welche Form der Berufsausbildung - betrieblich, überbetrieblich oder in einem Berufsbildungswerk - wäre am zweckmäßigsten? Ist die Arbeit in einer Werkstatt für Behinderte drittklassig? Fachleute, Verwandte und Freunde sind gefordert.Neben den aufgezeigten inhaltlichen und materiellen Hilfen brauchen Eltern behinderter Kinder und Jugendlicher weitestgehend moralischen Beistand und echte (nicht geheuchelte) Solidarität in Praxis. Dr. Erich Tischer



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